肝臓がん末期 在宅医療という選択肢。弱音吐きます。

前回の記事から2週間近くになるんですね。

正直疲れました。

弱音吐かさせて下さい。

9日から今まで

• 10日 歯茎と鼻血が止まらず、深夜に救急へ
• 11日 救急から外来で診察するように言われお昼過ぎまでかかる。
• 12日 血便と痰に少量の血が混じり、深夜に救急へ。貧血が酷いので輸血のため入院
• 13日 腎臓の数値が悪いので、もって2・3日と余命宣告。
• 14日 親戚の人達が会いに来てくれたので、対応。
• 15日から今まで 毎日義母と子供2人連れてお見舞いへ。

状態が安定

余命数日だったんですが、頑張ってくれてます。

腎不全を起こす可能性があったんですが、尿を出てきて、数値も少し回復しました。

ただ肝臓の機能が落ちてきて、腹水や胸水が酷くなってきたのと、食欲がない＋口が渇いて喉が痛いそうです。

あとは意識が朦朧としてるときがあるので、少し肝性脳症が出てきてるのかも。

この状況から看護師さんから『状態が安定してますね』って一言。

え？ご飯も食べれてないし、腹水・胸水が貯まってるのに安定？？

って家族が疑問に思いました。

在宅医療という選択肢

この状態で入院している病院内のガンサポートセンターの方から『状態が安定しているので在宅医療の選択肢もあります』と話がありました。

話を聞いたときは、家に帰れるほど状態が良くなったと義母と喜んでました。

よくよく話を聞いてみると、『最期を迎える場所』を家にするか？病院にするかの選択だったようです。

在宅医療とは

 在宅医療を行うメリット・デメリット|もっと知る【訪問看護 ナビ】

私も参考にさせて頂いたサイトです。 

特に義父が病院で入院するなら、家に帰りたいと強く希望していたので、在宅医療の話がきたそうです。

また私以外の義母・主人・義姉は『義父の意思を尊重してあげたい』と在宅医療を希望してました。

私の気持ち

正直な気持ちとしては『在宅医療は無理』

今でも年子育児、家事、毎日のお見舞い（子供2人連れて、帰宅するまで約4時間）でフラフラです。

毎日のお見舞いも1日ぐらい休ましてくれ！って思ってしまいます。バチあたりな考えですが。

在宅医療になった場合の話もサポートセンターの方と一応話してきました。

まず義父をメインで世話が出来る人は、

• 義母：むしろ動くと義母が入院になるので除外
• 主人：お給料を入れてもらわないといけないから除外
• 義姉：毎日来られないし、長時間居れない。むしろ来ても生後5ヵ月の子供を私が見ないといけないし、お昼ご飯を用意しないといけないから嫌だ。来て欲しくない。
• 私：1歳10ヵ月と4ヵ月の子供たちを抱えてなら動ける。

結果、私だけ(笑)

往診や在宅看護、在宅介護を全て入れれば、出来ない事はない。

在宅医療にかかる費用は月に約10万円前後だそうです。

知ってました？？メインで介護する人に決定権があるそうです。何故かって？？外野がワイワイ言ってたってメインで介護する人が『したくない』『無理』ってなれば、在宅医療自体出来なくなるので。

この話を聞いて悩みました。私の一存で義父の家に帰りたい気持ちを無視していいものか。みんなに内緒で在宅医療の話を最初から無かったようにするのか。

でも絶対にそんなことしたら、後悔する。 

…迷いに迷って、担当医と義父の症状も考慮して考えたいと伝えて、一旦保留になりました。

担当医の話

すぐに担当医が相談にのってくれました。

担当医の見解としては、

• 状態は低空飛行で安定している。
• 12月までは持たない。
• 在宅医療と言っても、最期の場所が家か病院かの違い。

• 今の状態では、在宅医療はオススメ出来ないけど、本人と家族の強い希望があれば出来なくはない。
• 私のことを考えると在宅医療は無謀。むしろ止めたほうがいい。
• 体重が75kgの寝たきりの大人を介護するのは生半可なことじゃない。

等々言われ、私の今までの気持ちも伝えた結果、義父には病院に居るように伝えてくれました。

家族に在宅医療のこと話した結果

結局、義母・主人・義姉に在宅医療の選択肢があることは伝えました。

やっぱり私の一存では決めれなかったので。

まず義母は普段の私を見てくれてるので『子育てでも大変なんだから在宅医療は止めとこう』って言ってくれました。

義姉と主人には義母から話してもらいました。義姉・主人からも病院で最期を迎えることに了解を得ました。

ただ主人は少し納得が出来ないようでした。

しょうがないです。

無理なんだもん。

1人で子供2人抱えながら介護って、現実的じゃない。

在宅医療の話が出たとき、私の頭の中では『無理無理無理無理無理・・・・』って言葉が『最期は病院』って決まるまで延々と BGMみたいに流れてました。

そして在宅医療の話が無くなるとホッとしている自分に落ち込み、義父に対して申し訳ない気持ちでいっぱいになってます。

まとめ

 11月に入って色々な事があり、精神的にも体力的にも本当に疲れました。

入院して2・3日の余命と言われて、もう1週間が過ぎました。義父の生命力に本当に尊敬します。

ただ入院した次の日から義父が『あれが食べたい。これが食べたい』と顔を合わせたら要求してくるので、子供2人を抱えて車でスーパーまで買いに行ったりすることが、ほぼ毎日あります。

私も最期が近いからと思い精一杯のことはしてあげたいと思いますが、正直疲れてきました。

よく『お見舞いは来なくていい』って言われたと似たような話を友人や親戚から聞きます。その時は『心配してるんだからお見舞いさせてくれても・・・』って思ってましたが、今思う事は、お見舞いに来てくれる人のことを思って、言ってくれてるのもあるんじゃないかと思います。

義父はみんなに色々してもらって当たり前。

いや身体の具合が辛いから、そういう風になってしまうかもしれないですね。

義母がちょうど余命宣告から1週間の日に『いつまで続くのかな』って言っていました。

義母からそんな言葉が出てくるとは思ってもなかったです。

難病の義母も精神的にも肉体的にもキツいんですよね。

毎日お見舞いに行ったら、義父の全身を搔いてあげてるし、義父の言ってる事を汲み取れないと怒られるし。

義父本人が一番辛いと思います。

それはわかってるつもりです。

そしてこんな風に言ってる私は最低だと思います。

家族や友人には言えないのでここで弱音を吐かせてもらいました。

心に留めておくつもりでしたが、気持ちが一杯一杯で…。

読んでくれてありがとうございました。

今日も子供2人と義母を連れて元気に義父のお見舞いに行ってきます。

ではでは。